Ongeneeslijk zieke Julie trotse deelneemster fotoboek lotgenoten

Dinxperlo – Bij Julie te Pas (26) werd vijf jaar geleden borstkanker gesignaleerd. Na een geslaagde behandeling werden twee jaren geleden uitzaaiingen geconstateerd. Inmiddels is haar situatie gestabiliseerd, al is ze wel gediagnosticeerd als ongeneeslijk ziek. Onlangs werkte Julie mee aan een bijzonder fotoboek met vrouwen die in dezelfde situatie verkeren.

Door Reinier Kroesen

Het gesprek met Julie vond plaats bij haar oom en tante thuis, al noemt ze hen gewoon Edith en Wim. Julie: “Ik woon in Dinxperlo, alleen, maar heb een kat en hond Billy. Dan zou ik me daar in het gesprek meer op focussen, ik vergeet nog wel eens dingen te zeggen, die weet Edith dan weer.” Edith: “We hebben een bijzondere band onderling, Julie beschouwt onze dochter Marieke, alhoewel die bijna twintig jaar ouder is, als haar zusje. Julie heeft een tijdje bij haar gewoond, maar ook bij ons. We hebben veel (zwarte) humor onder elkaar, alles kan gezegd worden. Dat helpt echt voor de verwerking.”

Knobbel
Julie: “Op mijn 21ste was ik net begonnen aan een koksopleiding, ik had eindelijk uitgevonden wat ik beroepsmatig wilde doen. En net in die tijd voelde ik een hele duidelijke knobbel in mijn linkerborst. Stelde het eerst een poosje uit om naar de huisarts te gaan, ik was nog zo jong en dacht dat het niks zou zijn. De dokter zei dat het gezien mijn leeftijd inderdaad wel niets zou zijn en liet het erbij. Als ik me zorgen ging maken en het bleef er zitten moest ik maar terugkomen. Het bleef inderdaad zitten en maanden later deed het op een avond opeens veel pijn, toen ben ik terug gegaan en doorgestuurd. Vroeger dacht ik nog dat alle dokters gelijk hadden, maar dat leer je wel af. Na een mammografie en een punctie werd ik gelijk gebeld en kreeg ik te horen dat het niet goed was. Uit die punctie bleek dat het een hormoongevoelige tumor was, die wordt gevoed door hormonen. De artsen noemden het onverklaarbaar, borstkanker is heel ongebruikelijk op mijn leeftijd. Ze hebben nog gen-onderzoek gedaan, maar daar kwam niets uit. Ik had behoefte aan contact met lotgenoten. In het ziekenhuis liggen heel veel folders over borstkanker, maar dan bestemd voor vrouwen die al een heel stuk ouder zijn, daar heb ik niets aan. Die zijn niet meer bezig met een studie, met het krijgen van kinderen, die zitten al in een heel andere levensfase. Toen heb ik een berichtje geplaatst op een forum. Gevraagd naar dezelfde soort ervaringen van meiden onder de dertig. Daarna kon ik een appgroep oprichten, daar zitten zestien personen in, dat is nu één grote vriendinnengroep geworden.”

Chemo
Edith: “Na de diagnose borstkanker heeft ze eerst haar eicellen laten invriezen en gingen de behandelende artsen op zoek naar meer informatie. Ze wisten zelf niet goed hoe ze het moesten aanpakken, er waren gewoon geen data bekend van meiden in haar leeftijdscategorie.” Julie: “Ik kreeg chemo’s, ik voelde dat het aansloeg, de knobbel werd kleiner. Daarop volgde een borstsparende operatie en bestralingen. Al die behandelingen vonden plaats in het Slingeland in Doetinchem, waar ik onder behandeling was van oncoloog Muller.” Het zag er dus goed uit, er werd wel besloten om vijf jaar lang anti-hormonale medicatie te slikken.” 

Terugslag
Anderhalf jaar stond een controlescan in de planning, maar al daarvoor kreeg ze veel rugpijn. Ze lag op de bank en kon niets. Julie: “Weer zo’n signaal, ik dacht gelijk dat er iets was. Uit die scan bleek inderdaad dat er een uitzaaiing zat in mijn vierde lendenwervel en een in mijn linkerheup. Er volgden weer bestralingen en een ander soort hormoontherapie, die oorspronkelijke werkte dus niet. Verder besloot ik mijn eierstokken te laten verwijderen, omdat die de grootste hormoon-aanmakers zijn. Ook deze behandelingen sloegen aan, de groei is gestopt, de plekken waar de nieuwe kanker zich ontwikkelde zijn zelf iets kleiner geworden.” Maar ondanks dat goede nieuws heeft Julie toch uitgezaaide borstkanker, die ongeneeslijk is. Julie is duidelijk en reëel: “Heel heftige woorden, maar het is zo. Ik voel me goed, nuchter, en zelfs gelukkig, we kunnen er samen heel goed over praten. Er zijn dagen dat het k*t met peren is, maar we draaien er niet om heen. De artsen zijn zeer eerlijk, en soms bijna te recht voor de raap, maar dat vind ik alleen maar heel erg fijn. Dokter Muller is inmiddels met pensioen, hij is opgevolgd door oncoloog Van de Wetering, ook al zo’n fijne man. Als die ooit qua werk verhuist, verhuis ik met hem mee.” Onlangs onderging Julie weer een scan, afgelopen vrijdag bleek gelukkig dat de situatie ongewijzigd is. Julie is er zeker van dat ooit het moment komt dat er iets niet goed is. Ze heeft echter nooit naar levensverwachting gevraagd, omdat je daar dan misschien naar gaat leven. Van de Wetering heeft haar verteld dat er ook bij een slechte scan nog opties zijn. Hoe meer tijd verstrijkt, hoe meer kans op ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes. Tijd is het beste medicijn volgens Edith.

K*tkanker
Via Instagram kwam Julie in contact met de nog jonge Sarah Stam, die uitgezaaide eierstokkanker heeft. Julie: “Zij was op zoek naar andere jonge vrouwen met gynaecologische kanker, voor een fotoboek. Aan het project doen vijftig vrouwen mee, zowel jong als ouder. Ik heb me aangemeld, want ik wil anderen graag helpen.” Dat boek gaat K*tkanker heten, vijftig fotoportretten met korte persoonlijke beschrijvingen van die personen. Die verhalen worden aangevuld met meer dan honderd tips met praktische adresjes, handige websites en slimme adviezen. Julie: “Voor de fotosessie ben ik naar een studio in Amsterdam geweest. Fotograaf Joep van Aart heeft iedereen in dezelfde setting met eenzelfde sobere achtergrond geportretteerd. Er lag allerlei kleding klaar in nude tinten, beetje beige, beetje bruin, de nadruk ligt op de persoon, niet op de aankleding of omgeving.” Om het boek daadwerkelijk te kunnen drukken en uitgeven loopt momenteel een crowdfundingsactie, in totaal is er 91.000 euro nodig, afgelopen weekend was er ongeveer 22.000 euro binnen. Alle winst van het boek gaat naar wetenschappelijk onderzoek, K*tkanker wordt dit najaar uitgebracht. Wie meer over dit project wil weten, of de actie financieel wil steunen: www.kutkanker.nl  

Wedstrijd
Julie tenslotte: “Kanker is niet iets waar je tegen kunt vechten, het is geen winnen of verliezen. Mijn vriendin zegt altijd dat als ik doodga de kanker meegaat, dan is het minimaal 1-1!