'Ervaringsdeskundigen hebben aan een half woord genoeg'
Inloophuis geeft ruimte aan patiënten-verenigingen
Doetinchem – "Papa, je gaat toch niet dood?" Rustig vertelt hij dat zijn dochter hem even apart nam, vlak nadat hij de diagnose kanker had gekregen. Haar kinderlijke vraag maakte hem duidelijk dat zijn kanker niet alleen hem trof maar zijn hele gezin. Niet alleen voor hem veranderde bijna alles, ook voor de mensen vlak om hem heen. De maanden die volgden vroeg hij zich vaak af hoe lang hij nog zou leven. En dan kwamen de emoties, veel emoties. Angst, woede en verdriet, ze wisselden elkaar in razend tempo af. Hij wilde wel praten maar met wie? Zijn gezin wilde hij niet extra belasten. Buren en vrienden, ach, die begrepen het toch niet precies. Het liefst wilde hij praten met iemand die in dezelfde situatie had gezeten. Iemand die zonder woorden begreep wat hij bedoelde: Lotgenoten.
Felix Erinkveld noemt zichzelf ervaringsdeskundige op het gebied van lymfklierkanker. Ton Orriens en Henk te Vruchte zijn eveneens ervaringsdeskundige maar op het gebied van prostaatkanker. Alle drie de heren hebben zich tijdens hun ziekte gerealiseerd hoe belangrijk het luisterend oor van een lotgenoot kan zijn. Iemand die weet wat je doormaakt, iemand die aan een half woord genoeg heeft. Alle drie weten ze ook precies wat het betekent om tijdens je ziekte de regie over je eigen leven even helemaal kwijt te raken. Hoe graag je ook zelf het heft in handen wilt houden, het lukt niet. Artsen gaan ineens bepalen en alles moet wijken voor de behandelingen.
Misschien is het wel deze ervaring die Felix, Ton en Henk hebben doen beslissen actief te worden voor een patiëntenvereniging. Felix voor Hematon, Ton en Henk voor de Prostaatkankerstichting (PKS).
"We praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten als waar wij in hebben gezeten", vertellen Felix, Ton en Henk. "Vaak zijn wij de eersten waarmee deze mensen open en ongeremd over hun ziekte met al zijn problemen kunnen praten. Omdat wij zelf ook open en eerlijk zijn, is er vertrouwen en ontstaat er herkenning en erkenning. Barrières vallen weg. Dat is heel ontwapenend."
Aanwinst
De komst van het Inloophuis Oude IJssel zien de mannen als een enorme aanwinst voor alle patiëntenverenigingen in Doetinchem en omgeving. "Een waardevol netwerk van allerlei instanties die zich bezighouden met het welzijn van de patiënt en zijn omgeving."
De PKS heeft inmiddels iedere eerste dinsdag van de maand van 14.00 tot 16.00 uur een lotgenotenspreekuur in het Inloophuis. Ton Orriens en zijn vrouw Jannie zijn dan beide aanwezig voor mannen met prostaatkanker en hun partners. "Heel bewust komt mijn vrouw mee", legt Ton uit. "Als echtpaar maak je het samen mee. Daarom bieden wij een luisterend oor in een gezamenlijk of afzonderlijk gesprek. Desgevraagd kunnen wij tips geven of verwijzen naar instanties waar we zelf baat bij hebben gehad, zoals onze stichting, het emailadres lotgenoot@prostaatkankerstichting.nl en ons blad waarin de laatste ontwikkelingen op het gebied van prostaatkanker staan."
Luisterend oor
Felix legt uit dat er ook van Hematon, de patiëntenorganisatie voor bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie, informatiemateriaal in het Inloophuis Oude IJssel ligt. "Helaas zijn wij niet aanwezig met een spreekuur", vertelt hij. "Daar hebben wij te weinig vrijwilligers voor. Maar wij zijn wel altijd telefonisch bereikbaar om mensen die met een ervaringsdeskundige willen praten, te woord te staan. Die belangrijke telefoonnummers noem ik graag: Voor Leukemie en MDS: 030–7602624; voor Lymfklierkanker: 030-7601976; voor Myeloom en Waldenstrom 030–7602830 en voor Stamceltransplantatie 030-7602810. Ik wil mensen die op dit gebied een luisterend oor nodig hebben, oproepen één van deze nummers te bellen. Ze zullen er baat bij hebben. En anders, kijk op onze website www.hematon.nl, ook daar is veel informatie te verkrijgen."
Met Ton, Henk en Felix gaat het inmiddels weer goed. "Wij hebben die moeilijke tijd achter de rug. Wat de toekomst brengt, dat weten we niet. Wat we wel weten is dat we nu leven en dat we nu van het leven willen genieten. Zoveel we kunnen."
2 jaar Repair Café Varsseveld
VARSSEVELD - Wat te doen met een lamp, stofzuiger, grasmaaimachine die het niet meer doet? Met een broek waar de rits van kapot is of een stoelpoot die los zit? Weggooien? 'Mooi niet!'Vinden ze bij het Repair Café.
Bij het Repair Café Varsseveld kan men elke laatste zaterdag van de maand het mankement te verhelpen. Daar staat een team vrijwilligers klaar om, het liefst samen met de brenger, de reparatie te doen. De vrijwillige vakmensen van het Repair Café weten bijna altijd raad. Mocht er een onderdeel ontbreken of kapot zijn krijgt men een deskundig advies, soms kan het onderdeel ergens besteld worden en komt men gewoon de volgende maand terug om de reparatie alsnog uit te laten voeren. Ook bestaat er een mogelijkheid dat men direct even naar een winkel gaat om een onderdeel te kopen en kan de reparatie diezelfde middag uitgevoerd worden.Omdat het Repair Café 2 jaar bestaat bieden de vrijwilligers, terwijl de mensen aan het werk zijn, een kop koffie met iets lekkers aan.
Zaterdag 31 oktober zijn de mensen van het Repair Café van 12.00 tot 15.00 uur aanwezig in het Borchuus, Kerkplein 3 in Varsseveld.